Mul diagnoositi luupus 26 aastat tagasi ja nüüd toetan teisi selle haigusega inimesi

Kõik sai alguse tõeliselt vastikust külmetusest. Ma läksin oma arsti juurde ja sain sümptomite leevendamiseks antibiootikumikuuri, kuid 24 tunni jooksul tekkis mul lööve üle kogu keha. Kui ma üritasin püsti tõusta ja tagasi arsti juurde suunduda, ei saanud ma end liigutada. Mul oli nii valus. Mul oli tunne, nagu oleksin veoautolt löögi saanud. Mul kulus tervelt kolm päeva, enne kui suutsin koguda füüsilise energia ja jõu, et end uksest välja saada. Arstivisiidi ajal anti mulle veel antibiootikume ja saadeti teele. Kuid ma teadsin, et see on midagi enamat kui lihtsalt külmetus.

Kuidas minu rullnokkade diagnoosimise teekond algas.

Helistasin oma vanematele ja ütlesin neile, et olen väga haige, kuid mul polnud aimugi, mis toimub. Sel ajal elasin D.C.-s ja mu vanemad olid mu kodulinnas Põhja-Carolinas. Pikemalt mõtlemata sõitsid nad mulle kohe korterist järele ja viisid mu endaga koju tagasi.

Ma arvan, et jõudsime sisse ilmselt südaöö paiku ja paar tundi hiljem ärkasin üles veel hullemini. Järgmisel hommikul viisid nad mind kiiresti Duke'i ülikooli kiirabisse, kus nad hakkasid mulle igasuguseid teste tegema. Olin seal paar päeva, aga nad ei saanud aru, mis toimub, nii et mind lasti koju minema. Järgmistel päevadel hakkasin aga vett kinni hoidma – sedavõrd, et ma ei mahtunud kaasavõetud riietesse.

2. aprilli sodiaagimärk

Ometi püüdsin ilma vastusteta oma eluga edasi minna. Läksin tagasi tööle, kuid mäletan, et hakkan seda tegema magama jääma keset päeva. Hakkasin ka kogema liigesevalu .

Pärast paljusid arstivisiite küsiti minult, kas kellelgi mu perekonnas on kilpnäärmehaigus, ja ma vastasin, et mu nõbu põeb. Sealt edasi diagnoosis arst mul kilpnäärme alatalitluse, mis tundus selline kergendus, sest see oli midagi käegakatsutavat, mille vastu võisin hankida ravimeid, mis aitavad toime tulla. Mis puudutab minu liigesevalu , teine ​​arst ütles mulle, et mul on a sidekoe haigus — aga ikkagi oli tunne, nagu oleksin pusletükist puudu.

Kiiresti edasi paljudele, paljudele arstivisiitidele. Selle aja jooksul hakkasin kogema juuste väljalangemist ja mul tekkisid ka mõned nahakahjustused.

Lõpuks pani reumatoloog, kelle juures käisin, mulle lõpliku diagnoosi: luupus .

leo isane kalad emane

Minu teekond luupusega.

Diagnoosi ajal, 1996. aastal, töötasin riikliku tervisestatistika keskuse töövõtjana. Läksin siis raamatukokku ja haarasin kõik raamatud, mis sellel teemal suutsin. Sain teada, et luupus on autoimmuunhaigus mis võivad mõjutada liigeseid, nahka, neere, vererakke, aju, südant ja kopse. Mõned levinumad sümptomid on liigesevalu, lööve ja väsimus, kuid see kipub olema mõjutada kõiki erinevalt . Pärast teabe läbivalamist oli mu esimene mõte: See on krooniline haigus; ei ole ravi. Ma ei teadnud kedagi, kellel oli luupus, seega tundus see kõik väga valdav ja hirmutav.

Selle asemel, et lasta sellel end tarbida, hakkasin keskenduma sellele, mida saaksin teha, et oma sümptomeid hallata ja oma elu edasi elada. Vahetult pärast seda abiellusin ja paar kuud hiljem sain teada, et olen rase. Tundsin muret selle pärast, et mu rasedus on luupuse tõttu 'suure riskiga' – sel ajal ei olnud veel palju uuringuid selle kohta, kuidas luupuseravimid võivad lootele mõjuda, nii et nad palusid mul kogu ravi katkestada. Õnneks tundsin end raseduse ajal hästi, ilma suuremate sümptomiteta. Ent umbes kolm kuud pärast poja sünnitamist tabas mind mu elu halvim ägenemine. Ärkasin ühel hommikul ja mu liigesed valutasid nii kõvasti, et ma ei saanud isegi oma last tõsta. Olin haiglas ja arst kohandas mu ravimeid, et aidata.

Vaatamata sellele, et luupusel oli minu elule nii suur mõju, ei tahtnud ma tegelikult, et keegi teaks, et olen haige. Jagasin oma diagnoosi oma lähedaste sõpradega, kuid vaikisin sellest tööl või teatud ringides. Ma arvan, et olen mures, et inimesed vaatavad mind erinevalt või et see võib mingil moel minu tööd mõjutada.

Sellegipoolest tahtsin leida kogukonda ja tuge inimestelt, kes mõistaksid, mida ma kogen. Lõpuks ühendasin Lupus Research Alliance ja avastasid, et nad kavatsevad uurimistööks raha koguda walk-a-thoni. Panin end kohe kirja! See oli peaaegu 20 aastat tagasi ja ma olen sellega väga seotud olnud Kõndige meiega, et ravida luupust sellest ajast saadik – raha kogumine, teadlikkuse tõstmine ja rohkemate inimeste kaasamine.

Mida ma tahan, et inimesed mõistaksid luupusega elamise kohta.

Kui vaatate kedagi, kellel on luupus, ei saa te tõenäoliselt öelda, et tal on krooniline haigus. Isiklikult on nii palju päevi, mil ma näen füüsiliselt hea välja, kuid ma ei tunne end hästi.

Samuti arvan, et on oluline mõista, et luupus mõjutab kõiki veidi erinevalt. Lisaks liigesevaludele tunnen end kogu aeg väga väsinuna. Sain magada kaks või kolm päeva ja tunnen end endiselt väsinuna. Ma kogen palju aju udu samuti. Siis juhtuvad juhuslikud asjad, näiteks paar aastat tagasi tekkis mul kaelal luupusest tingitud lümfisõlmede turse.

Samuti tahan märkida, et praegu ei ole luupuse vastu ravi. On üks ravim, mis on olnud heaks kiitnud FDA raviks, kuid lõpuks vajame haiguse kohta rohkem uuringuid. Õnneks on palju organisatsioone, näiteks Lupus Research Alliance, kes tegelevad raha kogumise ja teadlastele stipendiumide andmisega.

30. detsember Tähtkuju

Luupus mõjutab paljusid inimesi, kuid minu jaoks on see endiselt vaikne haigus. Sellest ei tea piisavalt inimesi ja pole piisavalt uuringuid.

Minu nõuanne kõigile, kellel on äsja diagnoositud luupus.

Ennekõike tea, et luupusega saad elada kenasti pika elu. Uurige kindlasti ja hankige kogu võimalik teave. Olge enda eestkõneleja , ja tehke oma arstiga koostööd, et selgitada välja, millised ravimeetodid ja ravimid teile kõige paremini sobivad – kõik on erinevad ja see, mis võib kellegi teise jaoks toimida, ei pruugi teie jaoks sobida.

Otsige üles ka oma kogukond. Olenemata sellest, kas tegemist on kallimaga või mõne teise luupust põdeva inimesega, on lohutav, kui teil on keegi, kellele teie läbielamist usaldada.