Pärast aastaid kroonilise valu ja väsimusega võitlemist leidsin lõpuks vastused

2007. aastal sattusin Ungaris puhkusel olles ratsutamisõnnetusse. Esialgne vigastus paranes hästi, kuid jättis seljataha valu, mis muutus peagi krooniliseks.

Olin heas vormis ja terve, kuid valu püsis mu liigestes ja lihastes. Mul oli ka mitmeid muid mõistatuslikke sümptomeid, nagu hüpermobiilsus ja väsimus. Ma nägin lugematul arvul arste, kuid keegi ei osanud mulle vastuseid anda selle kohta, mida kogesin.

Aastaid hiljem avastasin lõpuks oma kroonilise valu juure.

Pärast paljusid, palju masendunud arstivisiite sain oma sümptomitele nime: Ehlers-Danlosi sündroom (EDS) . Ehlers-Danlosi sündroomid (seal on 13 alatüüpi) on sidekoe kahjustus, mis põhjustab liigese ebastabiilsust (sealhulgas nihestused ja subluksatsioon), liigese- ja lihasvalu, väsimust ja hulgaliselt muid sümptomeid (sidekude on kõigis osades inimkehast). Mul on hüpermobiilne tüüp ja nagu nimigi ütleb, on mu sümptomid keskendunud liigeste ebastabiilsusele ja selle tagajärgedele.

Oma seisundile nime andmine oli tohutu kergendus ja see võimaldas mul luua ühenduse teiste inimeste kogukond sidekoe häiretega.

Keegi ei ütle sulle enne kroonilise haiguse diagnoosimist, et sinust saab vajaduse korral selle ja selle juhtimise ekspert. Järgnes aastaid kestnud iseõppimine koos lõputute arstide vastuvõttudega, et töötada välja tõhus raviskeemi ja valu leevendamise kava. Õppisin elama oma uut tava, mis hõlmas keppe ja tropid, ravimite meeldetuletamist ja lugematuid pisikesi kohandusi, et võimaldada mul elada elu, mida enamik terveid inimesi peab enesestmõistetavaks. Veetsin nii palju aega ravimite kõrvaltoimete juhtimisega ja püüdsin oma keskkonda kontrollida, et vältida valu ägenemist.

Just siis, kui õppisin oma EDS-i haldama, seisin silmitsi uute terviseprobleemidega.

Kaheksa aastat hiljem – pärast suve, mis hõlmas oma esimese romaani kirjutamist, kolimist ja vanaema käest kinnihoidmist, kui ta sellest elust lahkus – tabas mind kurnatus, mis keeldus tõusmast, olenemata sellest, kui palju ma puhkasin. Sellest kurnatusest sai Kroonilise väsimuse sündroom (CFS) , ja avastasin peagi erinevuse valu ja väsimuse juhtimise vahel: ma suudan esimesest läbi suruda, kuid teisest mitte.

Selle tulemusena pidin oma elu tagasi võtma ja loobuma paljudest oma hobidest. Selle käigus unustasin, kuidas elada peale lihtsalt ellujäämise. Oma korteri vaikuses tõmbusin endasse.

Kuidas ma leidsin jõudu edasi liikuda.

Oli kaks asja, millest ma keeldusin loobumast: minu koerad ja minu kirjutamine. Minu koerad olid põhjus, miks ma igal hommikul voodist tõusin, ja nad ajendasid mind teist korda läbima võitlust oma tingimuste juhtimise eest. Hiljem andsid nad mulle võimaluse koeraspordi kaudu inimestega uuesti suhelda. Nad on mu elu päästnud, andnud sellele tähenduse ja nende kaaslane on väärt kogu valu ja kurnatust, mida vihma käes kõnnib ja lõputuid tunde treenides põhjustab.

Kuigi koerad aitasid mul luua sidemeid elus, mis muidu oleks vaikinud, leidsin viisi, kuidas oma kirjutise kaudu oma maailma selgitada. Kui hakkasin välja töötama uut looideed, millest sai hiljem mu debüütromaan Ekslik õiglus , otsustasin kinkida peategelasele oma EDS-i. Tundsin, et krooniliste haiguste esitus ilukirjanduses on puudulik, eriti kui loo põhilõime. Tahtsin ka näidata tegelast, kes kasutab võimsat maagiat ja kes peab siiski oma sümptomeid juhtima nagu mina. Olenemata sellest, kui palju teda maagia ümbritseb, pole sellise geneetilise seisundi nagu EDS jaoks imerohtu.

Mida ma tahan, et inimesed EDS-i ja CFS-i kohta mõistaksid.

Ma pole kunagi osanud vastata küsimusele 'Mis tunne on olla haige?' eriti hästi. Kuidas selgitada sadat pisikest muudatust, mida ma iga päev teen? Või kodutööde ja hobide väljakutse? Või eraldatus, et ägenemise tõttu tuleb plaane taas tühistada? Ka minu elu muude aspektide edastamine võib olla keeruline: riiete valimine, et kaitsta liigeseid külma eest; mulle meelepäraste toitude keeldumine iivelduse tõttu; või peab magama minema kell 21. sest ma vajan korralikult toimimiseks vähemalt üheksa tundi und.

inglinumber 369

Minu kaudu Raamatusari Wilde Investigations , olen leidnud hääle, et selgitada oma maailma teistele. Mõnele lugejale pakuvad minu raamatud pilguheit elule, mida neil on õnne, et nad ei pea kunagi oma silmaga kogema. Teiste jaoks on see lõpuks näha end keskse tegelasena maailmas, mis on täis maagiat ja imesid. Suurim kompliment, mida lugejad mulle teha saavad, on see, kui nad ütlevad, et mu raamatud panid nad tundma end nähtuna.

olemus haigused, nagu EDS või CFS, on nähtamatud . Kui ma töötan oma koeraga kuulekusringis või pean kõnet, oleks mulle otsa vaadates võimatu aru saada, et mul on krooniline haigus. Nii kummaline kui see ka ei tundu, eelistan seda just nii. Heal päeval, kui mul pole vaja keppi ega troppi, ei pea keegi teadma, et olen haige.

Kuid paljude krooniliste haiguste nähtamatus tähendab, et nende kujutamine ilukirjanduses on seda olulisem. See annab pilguheit maski alla, mida me iga päev kanname, näitab erinevust välimuse ja tegelikkuse vahel ning loodan, et aitab meil olla kaastundlikum selles, kuidas me teisi kohtleme.

Loodan, et minu töö aitab teistel end nähtuna tunda.

Minu romaanidest on saanud põgenemissüstik maailmadesse, mis on väljaspool valu ja kurnatust, köit teistsugusele elule ja võimalus murda kroonilise haiguse vaikus. Arvestades selliste haigusseisundite nagu EDS ja CFS sümptomite ulatust ja raskust, on iga inimese kogemused erinevad. Olen ehitanud endale uue elu ehituskividest, milleta ma ei saaks hakkama, kohandanud oma unistusi ja plaane oma haigusega kohanemiseks ning leidnud viisi, kuidas valu kannatusest eraldada. Nii hullult kui see ka ei kõla, olen ka väga teadlik sellest, kui palju mul vedanud on. Mõlemad mu seisundid võivad olla palju hullemad ja kuigi need mõjutavad minu päevade kõiki aspekte, suudan ma siiski elada sellist elu, mida tahan elada. Ja selle eest olen ma igavesti tänulik.

Laura uusim raamat, Metsikuim nälg, ilmub novembris koos Louise Waters Booksiga.