Mul diagnoositi luupus – see muutis mu vaimset ja füüsilist tervist järgmiselt

Kuigi mõned terviseprobleemid on välismaailmale nähtavad, seisavad paljud inimesed silmitsi krooniliste haigusseisunditega, millel puuduvad väliselt nähtavad nähud või sümptomid – tuntud ka kui nähtamatud haigused . Mindbodygreeni sarjas anname nähtamatute haigustega inimestele platvormi oma isiklike kogemuste jagamiseks. Loodame, et nende lood valgustavad neid tingimusi ja pakuvad solidaarsust teistele, kes seisavad silmitsi sarnastes olukordades.

Käivitushoiatus: See artikkel sisaldab enesetapumõtete mainimist.

Kui mul 2007. aastal luupus diagnoositi, ei olnud mu perekonnas kellelgi teisel seda haigust, nii et mul polnud aimugi, mis see on. Olin tegevteenistuses armee ohvitserina ja valmistusin sel ajal Iraaki lähetama. Olin igati terve, kui ühtäkki sõjaväes füüsilist treeningut tegemas märkasin, et mul on probleeme hingamisega. Ühel päeval kõndisin telefoniga trepist üles ja kolmandale korrusele jõudes ei saanud ma enam hinge tõmmata.

Diagnoos tuli kiiresti.

Ma läksin oma põhiarsti juurde, kes tegi mulle rindkere röntgenpildi – ja siis sain teada, et mu kopse ümbritseb vedelik. Seejärel tegi pulmonoloog täiendavaid uuringuid ja tegi mulle toratsenteesi, kus nad võtavad pika nõela ja lähevad teie kopsude ja ribide vahele, et vedelikku välja tõmmata.

Ta mainis mulle, et paljudel inimestel on kopsude ümber vedelik, nii et see ei olnud tingimata suur asi. Pärast tulemuste saamist elasin oma elu edasi, kuid kui ma 30 päeva pärast tagasi läksin, ütles arst mulle, et vedeliku test oli antinukleaarsete antikehade suhtes positiivne, mis tähendab, et pean nüüd pöörduma reumatoloogi poole. Sel hetkel valmistusin minema teise sõjakooli ja varsti pärast seda lähetama.

vähk isane taurus naine

Nad viisid mind kohe reumatoloogiasse ja võtsid minult umbes 17 viaali verd. Kui tulemused tagasi tulid, oli see nii positiivne luupuse suhtes . Ja see oli siis, kui minu teekond algas. Paljudel teistel luupussõdalastel kulub diagnoosi saamiseks kuni kuus aastat, kuid mul oli sel juhul väga vedanud.

Kui olin jõudnud oma järgmisse töökohta, läksin Walter Reedi riiklikku sõjaväemeditsiini keskusesse kopsuarsti vastuvõtule ja nad võtsid vedeliku mu kopsudest välja. Nad ütlesid mulle, et nii kaua, kuni nad saavad vedeliku ja probleeme pole, võib mind siiski kasutusele võtta. Siis aga kukkusid mu kopsud kokku. Enne operatsiooni pidin paar kuud ootama, sest sel ajal oli Iraagist ja Afganistanist tagasi tulnud nii palju sõjaväelasi, et neil polnud ruumi. Ja kuna sain ikkagi kokku kukkunud kopsuga elu elada, ootasin enne operatsiooni, kuni jõudsin oma järgmisse tegevteenistusse.

Asi läks halvast hullemaks.

Umbes kaheksa kuud hiljem saadeti mind Afganistani ja siis hakkas mu luupus tõesti oma inetut pead tõstma. Mu kops oli korras, kuid ma kannatasin palju liigeste ja alaselja valu , ja mind viidi tagasi Ühendriikidesse nii vaimse tervise kui ka luupuse pärast. Sattusin neeruhaiguse kolmandasse/neljandasse staadiumisse. See tähendas, et seljavalu, mille tõttu ma sõdurite ees minestasin, oli luupusnefriit.

Nefroloog ütles mulle, et ta ei teadnud, kuidas ma sel ajal ringi kõndisin, sest mu valgutase oli nii kõrge, ja siis sain aru, kui tõsine see on. Sellega hakkasin asjaga veidi tõsisemalt tegelema ja erinevatele ravidele. Mõned neist töötasid alguses ja mõned ebaõnnestusid ning lõpuks diagnoositi mul neuropsühhiaatriline luupus ja psühhoos, mis tähendab, et luupus oli hakanud ründama mu aju ja seljaaju. Olin poolvegitatiivses seisundis kuus kuud haiglas ja siis pidin uuesti õppima kõndima, rääkima ja kirjutama.

Kahjuks olin meditsiiniliselt sõjaväest pensionil, staažiga üle 19 aasta ja kaks kuud. See oli siis, kui mu elu tõeliselt muutus, sest kui see mõjutas mu aju, pidin õppima muid toimetulekuoskusi, et asju meeles pidada. Pidin terve aasta iganädalaselt kognitiivteraapias käima, et kaotatud osa tagasi saada, ja ma pole ikka veel kõike tagasi saanud. Mul on afaasia ja mõnikord ei tule ma sõnu meelde, seega on olnud palju kohanemist ja uue normaalsusega harjumist.

16. veebruari horoskoop

Niisiis, mis on luupus?

Luupus on an autoimmuunhaigus mis mõjutab naha kudesid ja elundeid, kuid see on kõigil väga erinev. Isegi kui kahel inimesel on sama haigus, võib patoloogia ilmneda erinevalt. Tavaliselt mõjutab see naisi ja täpsemalt värvilisi naisi. See võib olla pärilik, kuid minu puhul pole seda kellelgi minu perekonnas. See võib põhineda hormoonidel, stressil, keskkonnal ja muul, kuid tegelikult ründab luupus keda iganes ja millal tahes.

See on huvitav, sest kui teil pole nahailme, on luupus tõesti nähtamatu haigus. Inimesed ütlevad alati, et 'sa näed nii terve välja', kuid tegelikult ei saa kunagi teada – ja ma püüan hoida naeratust oma näol.

Luupusel oli minu vaimsele tervisele suur mõju.

See diagnoos pani mind läbi elama leina etapid . Te alustate ühe inimesena ja lõpetate teisel pool täiesti erineva inimesena ning nii palju asju, mida olete harjunud tegema, võetakse ära, kui teil on ootamatult need uued piirangud.

Mul diagnoositi 34-aastaselt ja ma olen sellega elanud 15 aastat – ja praegu elan oma parimat elu. Aga kui ma vaataksin 2007. aastal diagnoositud Tonit, siis ma poleks arvanud, et ma nüüd siin olen, eriti neuropsühhiaatrilise luupusega.

Ma kannatasin hallutsinatsioonide ja deliiriumi all ning mu ema tuli minu hooldajaks. Hiljem rääkis ta mulle, et ühel päeval, kui sõitsime minu infusiooni juurde sõitma, hüppasin fooritules autost välja ja üritasin end keset ristmikku alasti koorida. Ma ei mäleta seda, aga luupusel on mulle olnud nii palju erinevaid mõjusid.

Mul on ka PTSD minu teenistusest, kuid luupuse olemasolu on põhjustanud raske depressioon . Mul on olnud neli enesetapukatset, mis kõik põhinesid luupusel, sest tundsin, et minult on nii palju asju ära võetud: mu abielu, karjäär ja peaaegu mu elu (neeruhaigusega). Inimesed ei mõista, kui suur on vaimne mõju mitte ainult luupuse patsiendile, vaid ka nende pereliikmetele ja sõpradele. Kuna tegemist on kroonilise haigusega, on häid ja halbu päevi.

Siin on, kuidas ma õppisin toime tulema.

See on väga raske, aga ma olen suur teraapia pooldaja . Olen Afganistanist naasmisest saadik olnud mingis vormis teraapias ja nüüd käin ka tervisepsühholoogi juures. Keskendume tõesti minu luupusele ja vaimsele tervisele, sest need on omavahel nii sügavalt seotud ja vaimne tervis on võtmetähtsusega. Eriti tõusude ja mõõnade ajal.

Mida inimesed peaksid selle haiguse kohta teadma.

Paljud inimesed ei tea luupusest nii palju. Kuigi see mõjutab USA-s 1,5 miljonit inimest, pole paljudel ameeriklastel õrna aimugi, mis see on, välja arvatud juhul, kui nad ise ei ela sellega koos või kui nende pereliikmed ei kannata seda. Ärge hinnake raamatut alati selle kaane järgi – luupusehaige pole kunagi õpik, sest me oleme kõik nii erinevad. Oleme lumehelbed. Ja kuigi meil kõigil on sama haigus, on see igaühe jaoks erinev.

Kui olete väljastpoolt, on oluline olla raskustes oleva inimesega kannatlik. Kui teil on mõni sõber, kellel diagnoositi hiljuti, minge koos temaga tugirühma või otsige lisateavet veebist. Teadmised on jõud ja sellega saate paremini oma pereliiget või sõpra aidata, sest sageli ei tea nad, kuidas abi küsida.

Minu jaoks isiklikult on osa ebakindlusest selles, et enne diagnoosi saamist olin väga tugev ja sõltumatu. Ma ei vajanud abi, aga nüüd pean rohkem abi küsima, kui tahaks. Teadmine, et on inimesi, kellele saan toetuda, on väga oluline ja võtab palju stressi maha.

Minu parim nõuanne inimestele, kellel on hiljuti diagnoositud luupus.

Võtke ühendust, et kaasa lüüa tugirühm - see muutis minu jaoks maailma. Kui mul esimest korda diagnoositi, polnud minu asukohas veel ressursse, nii et Texasesse kolides osalesin Lupus Foundationiga ja kohtusin teiste inimestega nagu mina, mis muutis kõike, sest lõpuks oli mul inimesi, kes on minu kingades kõndinud. .

789 inglinumber

Samuti on oluline hankida teavet kehtivatest allikatest, eriti kui teil on äsja diagnoos, et saaksite oma mõtteid faktilise teabe põhjal luua. See oli minu jaoks võti, et mõista haigusprotsessi ja ravimeid, mida ma võtsin, et saaksin ennast kaitsta.

Soovin, et arst oleks minuga rohkem rääkinud mõnede ravimite mõjust, mida võtsin, kuna olin fertiilses eas ja kaalusin laste saamist. Kuid üks ravimitest, mida pidin võtma, ei võimaldanud mul lapsi saada. Nüüd ei ole ma nende ravimite tõttu ema ja kui mul oli toona rohkem teadmisi, oleksin võib-olla valinud teistsuguse tee, mis kaitses nii mu neere kui ka reproduktiivtervist.

Sümptomite jälgimine on samuti oluline, et saaksite anda oma arstile täieliku ülevaate sellest, kuidas te end igapäevaselt tunnete. Selle teabe edastamine teenusepakkujale võimaldab neil saada kõik pusletükid, et saaksite täpse diagnoosi ja õige ravi. Patsiendina peate tõesti kogu teabega laua taha tulema, kuna teil on meie teenusepakkujatega väga vähe aega, seega on enda eest kaitsmine hädavajalik.