Mul kulus 4 aastat, et saada Lyme'i tõve diagnoosimine – siin on, kuidas see mõjutab minu elu üle 20 aasta hiljem

Aastal 1995, kuus kuud pärast esimese lapse sündi, ärkasin ühel hommikul valuga kogu kehas ja gripilaadsete sümptomitega. Olin 32-aastane, mul polnud mingeid terviseprobleeme. Tegin igasuguseid laboritöid, aga arstidel polnud aimugi, mis toimub. Sealt sai alguse minu 27-aastane terviseteekond.

Mul kulus vastuste saamiseks neli aastat.

Kaheksa kuud hiljem oli minu test positiivne Lyme'i tõbi , kuid mu arst ütles mulle, et see oli tõenäoliselt valepositiivne. Sel ajal polnud Lyme'i kohta palju teavet ja teadmisi – eriti seal, kus ma elasin Lõuna-Californias.

Järgmised neli aastat käisin ma jätkuvalt arstide juures ja otsisin vastuseid, sest mu veidrad sümptomid sellega ei lõppenud. Hakkasin kogema Belli paralüüsi (seisund, mis põhjustab lihasnõrkust ühel näopoolel), närvivalu, kroonilist köha ja kurguvalu, aju udusust ja mälukaotust. Tagantjärele vaadates kogesin nii palju Lyme'i klassikalisi sümptomeid, kuid ma ei mõistnud seda tol ajal.

Mul hakkas ka olema südameprobleemid , täpsemalt kimbu haruplokk, mis segab südame elektrilisi signaale ja raskendab korralikult peksmist. Veelgi enam, mul oli silmades võrkkesta kahjustus. Seda kõike kogesin ka vastsündinud last kasvatades.

Arstid ei jätnud kunagi mu sümptomeid kõrvale, kuid mulle tehti palju erinevaid teste – MRI-d, CAT-skaneeringud ja palju muid positiivseid Lyme'i teste. Selle aja jooksul öeldi mulle, et tõenäoliselt olen seda teinud luupus , probleeme neerupealistega ja isegi seda, et vajasin seljaoperatsiooni. Kuid ma teadsin sisikonnas, et ükski neist järeldustest ei täpsustanud, mida ma läbi elan. Hüppasin pidevalt erinevate arstide juurde ja tegin oma uurimistööd.

Siis ei leidnud te Californias Lyme'i arsti. Lõpuks võtsin ühendust Bostonis asuva spetsialistiga ja faksisin talle kõik oma haiguslood. Ta ütles mulle, et pean kohe abi otsima, eriti kuna haigus mõjutas mu südant, nii et ta ühendas mind Los Angelese arstiga, kes võiks aidata. See arst pani mulle lõplikult diagnoosi Lyme'i tõbi .

Minu teekond Lyme'iga võttis ootamatu pöörde.

Sealt edasi võtsin suukaudsed antibiootikumid ja mu sümptomid hakkasid paranema. Kuid kahjuks tähendas diagnoosi ootamine neli aastat, et haigusel oli aega kogu mu kehasse imbuda. Minu arst andis endast parima, kuid osa minu silmakahjustustest oli korvamatu. Mul on jätkuvalt ka probleeme südamega, kuigi mu arst jälgib mu südame tervist hoolikalt.

Aeglaselt hakkasin Lyme’i mõjude juhtimisel taas oma uut normaalsust leidma. jätkasin matka ja maastikurattaga , mis on kaks tegevust, mida olen juba pikka aega nautinud. Siis, aastal 2021 (tõenäoliselt nende tegevuste ajal, mida ma armastasin) hammustas mind taas puukborrelioosi kandev puuk.

See haigus läks otse mu südamesse ja põhjustas südame paispuudulikkuse. Mul poleks aimugi olnud, aga see juhtus just ehhokardiogrammi tegemise ajal. Mu süda koges pumpamisprobleeme, mis oli täiesti erinev südameprobleem, kui olin varem tegelenud. Kiiresti langes mu väljutusfraktsioon (mõõtmine selle kohta, kui palju verd vasak vatsake iga kontraktsiooniga välja pumpab) 20%-ni – see peaks olema 55% või rohkem.

Käisin üheksa kuud raviprogrammis, tegin lugematul arvul IV-d ja nüüd on väljutusfraktsioon kuni 40%. Kuigi see on tohutu edasiminek, peetakse seda siiski südamepuudulikkuseks ja mul on veel võimalusi.

Peale selle viimase arengu olen suutnud jälgida oma Lyme'i sümptomeid ja hoida neid kontrolli all, töötades koos hea arstide meeskonnaga. Ma saan elada oma elu, töötada ja olla aktiivne. Nii et ma jätkan seda endiselt, kuid see on lihtsalt midagi, millega peate lihtsalt kursis olema.

Mida ma tahan, et inimesed Lyme'i kohta teaksid.

Ma arvan, et on oluline, et inimesed mõistaksid, et Lyme on selles riigis laialt levinud probleem (umbes 476 000 ameeriklast diagnoositakse igal aastal) ja puukide kaudu leviv haigus võib nakatuda kõikjal. Varajane diagnoos ja kiire ravi on olulised, nii et kui teil on puukborrelioosile viitavaid sümptomeid, pöörduksin viivitamatult arsti poole ja otsiksin abi spetsialistilt. Bay Area Lyme'i sihtasutus on suurepärane ressurss hariduse ja arstide suunamiseks.

Kuidas end kaitsta.

Olen oma kogemusest saadik teinud ka propageerimistööd. Minu jaoks on see terapeutiline. Nii nagu ma seda näen, kui mul see haigus on, võiksin sama hästi välja minna ja aidata harida inimesi ennetusmeetmetest .

21. novembri sodiaagimärk

Näiteks siin on paar näpunäidet, mida jagan inimestega, et aidata puugihammustust leevendada, kui nad kavatsevad veeta aega matkates või seljakotiga:

• Pihustage oma riietele putukatõrjevahendit (ideaaljuhul DEETiga).
• Kandke pikki pükse ja pista need valgetesse sokkidesse (puugid on heledatel riietel paremini näha).
• Kui olete matkamise lõpetanud, kontrollige linnuke. Abiks võib olla partneriga tutvumine. Seejärel võtke dušš ja pista riided kuivatisse.
• Kui leiate puugi, eemaldage see, salvestage ja seejärel laske testida. See võib aidata kindlaks teha, kas see kandis haigust või mitte, mis võib muuta võimaliku diagnoosimise protsessi palju sujuvamaks.

Minu nõuanne kõigile, kellel on Lyme'i sümptomid.

Kui leiate end koos Lyme'i sümptomid , siis soovite selle kiiresti lahendada. Samuti ei saa ma piisavalt rõhutada, kui oluline on alati oma sisetunnet usaldada. Kui te ei tunne, et saate konkreetselt arstilt vastuseid, liikuge järgmise juurde. Otsige kedagi, kes kuulaks.

Nii oluline on ka kogukonna leidmine. Olen avastanud, et sidemete loomine teiste Lyme'i patsientidega tugirühmade kaudu on olnud väga kasulik. See aitab lihtsalt teadmisest, et te pole üksi ja et on teisi inimesi, kes saavad teie kogemusest aru, kuna nad elavad täpselt sama asja.

Mis puudutab mõningaid ennetavaid meetmeid, siis olen ka vabatahtlikult annetanud vere, uriini ja kudesid Bay Area Lyme'i sihtasutus biopank, et aidata nende uurimistööd teha. Kui teil on võimalik, julgustaksin kõiki, kes on Lyme'i haigusest paranenud, sama tegema, sest see võib aidata neil teadlastel avastada uusi puukborrelioosi ja teiste puukide kaudu levivate haiguste diagnostika- ja ravimeetodeid.

Lõppkokkuvõttes on Lyme'i tõbi palju keerulisem, kui inimesed aru saavad, ja seda tuleb tõsiselt võtta.

Nagu öeldud Kristine Thomason .