Kuidas ma vabanen süütundest ja võtan pärast haruldast vähidiagnoosi uuesti omaks

Kuigi mõned terviseprobleemid on välismaailmale nähtavad, seisavad paljud inimesed silmitsi krooniliste haigusseisunditega, millel puuduvad väliselt nähtavad nähud või sümptomid – tuntud ka kui nähtamatud haigused . Mindbodygreeni sarjas anname nähtamatute haigustega inimestele platvormi oma isiklike kogemuste jagamiseks. Loodame, et nende lood valgustavad neid tingimusi ja pakuvad solidaarsust teistele, kes seisavad silmitsi sarnastes olukordades.

Olin 40-ndates eluaastates oma füüsilise vormi tipptasemel, treeningufanaatik, innukas lõbutantsija, matkaja, sarikamees ja ratsanik. Ometi oli mu kehaga midagi valesti.

Kuidas ma esimest korda teadsin, et midagi on valesti.

Mul tekkis tasapisi 'tundlik' kõht. Vürtsikad toidud, punane liha, piimatooted, nisu, pähklid, teatud toored köögiviljad ja kõik, mis sisaldas säilitusaineid, lisaaineid või värvaineid, hakkasid põhjustama tugevat puhitus, valu ja kõhulahtisust. Koos minu põhiseaduse muutumisega muutusid mu menstruatsioonid ebaühtlaseks ja mu süda hakkas tormama.

Pärast diagnoosimist hüpotüreoidism , mulle anti igapäevane pill ja saadeti teele. Kuid probleemid jätkusid. Hakkasin järsult kaalust alla võtma, mis oli murettekitav. Minu maotalumatus süvenes, muutudes iivelduseks ja isutuseks. Jõudsin punkti, kus suutsin süüa vaid paar ampsu mahekana, õunu, mustikaid, kaera ja rohelist lehtsalatit.

20. detsembri märk

Otsisin ainult minimaalset traditsioonilist arstiabi. Ma pole kunagi suur lääne meditsiini fänn, keeldusin kõigist ravimitest peale kilpnäärme tablettide. Muidugi käisin ma oma arstiga iga-aastasel läbivaatusel ja mammograafial. Muidu, kui see polnud loomulik, siis ma seda ei tahtnud.

Siis ühel päeval duši all olles märkasin lümfisõlmede ahelat, mis mu kaela küljelt välja paisus, Frankensteini stiilis. Selleks ajaks kaalusin veidi üle 100 naela, ei saanud enam trenni teha (trepist üles kõndimine oli liiga suur pingutus) ja suutsin vaevu silmi väsimusest lahti hoida.

Järgnevatel kuudel diagnoositi mul haruldane ravimatu 4. staadium Mantelrakuline lümfoom (MCL) . Ja nii algaks aastatepikkune retk mu elu päästmiseks.

Minu teekond lümfoomiga.

Verevähid jagunevad kolme kategooriasse: leukeemia, Hodgkini lümfoom ja mitte-Hodgkini lümfoom. MCL on mitte-Hodgkini lümfoom. Mitte-Hodgkini lümfoomidel on umbes 60 alatüüpi ja MCL-i patsiendid moodustavad ainult 5% kõigist NHL-i diagnoosidest . Kolmveerand neist 5% on üle 60-aastased mehed. Olin 49-aastane naine. Keskmine eluiga MCL-iga on viis aastat. Nagu üks mu poegadest ütles: 'Ema, sa ei joonistanud ainult lühikest kõrt, vaid tõmbasid kõige lühema kõrre.'

Esimesel aastal, kui ravi sain, sõitsin 1800 miili ühel teel MD Andersoni vähikeskusesse Houstonis, Texases. Mind võeti vastu kliinilisse uuringusse, millel oli potentsiaali pikendada mu eluiga – lootus oli 10 aastat, mitte viis. Minu kohalik onkoloog julgustas mind tungivalt sellele teele astuma, öeldes: 'Sa oled liiga noor. See on liiga haruldane. Saame teile pakkuda ainult standardset hooldust.' Mul polnud aimugi, mida see tähendab, ma ei räägi vähi keelt. Arst selgitas, et tunneb minu osariigis ainult ühte selle diagnoosiga inimest. Kahjuks oli see inimene vanem mees, kes suri enne minu järgmist kohtumist.

Kliiniline uuring võttis vastu 160 patsienti. Ma olin number 132.

Pärast peaaegu aasta pikkust mõnikord iganädalast edasi-tagasi reisimist Houstonisse sisenesin statsionaarsesse keemiaravisse. Seal veetsin iga ravivooru saamiseks haiglas viis kuni kuus päeva. Pärast keemiaravi sain kaks aastat säilitusinfusioone. Pärast seda ütlesin oma arstile, et lahutan tema ja tema meeskond ning et ma võtaksin ühendust, kui olen selleks valmis; Olin saavutanud oma taluvuse arstide, haiglate ja ravi suhtes.

Elan koos oma nähtamatu haigusega.

Ravi alustamisest on möödunud kuus aastat ja uuringutest ja kohtumistest lahkumisest kolm aastat. Minu esialgne prognoos oli viis aastat, 10 koos uuringuga; Mul on kuus aastat vana. Minu teada on minu vähk praegu uinunud – seda sõna eelistavad paljud ravimatu haigusega inimesed sõnale 'remissioon', kuna remissiooni nimetatakse sageli 'raviks'. Mul ei ole hetkel mingeid väliseid haiguse tunnuseid. Kuid seal on see hõõrumine: ma ei jää kunagi ilma oma lümfoomita ja ma ei saa enam kunagi olla mina ise.

Mu juuksed, kulmud ja ripsmed on tagasi kasvanud, nahk ei kooru enam ning paised näost ja peast on kadunud. Kuid see, mida inimesed ei näe, kummitab mind iga päev.

Olen täis kurnatust, nii suur väsimus, et magan peaaegu iga päev. See ei ole väsimus, mida tunnete pärast magamaminekut üleval olemisest. See on lõtk, ma pean magama- nüüd tüüpi tunne, mis ületab kõik muu – töö, mäng, perekond ja meelelahutus. Väsimuse tõttu on mul raskusi normaalse tööelu säilitamisega. Vajan oma kontoris diivanit, kus puhata, või juurdepääsu esikus asuvale ema hooldustuppa, et pikali heita, või viimasel ajal võimalust lõunatunnil kodus töötada, et magada. Minu seltskondlikku elu ei eksisteeri pärast kella 19.00.

mul on krooniline liigesevalu prooviravimi mõjudest. Mõnikord vajan valu ja põletiku tõttu kõndimise abivahendeid. Olen kogenud ka probleeme tasakaaluga, mille kallal olen vahepeal taastusravis käinud.

Keemiaaju, udu, mis on minuga juba aastaid elanud, on pidev kaaslane, mis keerleb mu mõtetes nagu suits, hägustab mu lühiajalisi mälestusi ja segab mu sõnu. See muudab kõige lihtsamad ülesanded sageli üle jõu käivaks: toidupoed, inimestega suhtlemine või lugude ümberjutustamine.

Ja siis on kolmik ärevust, PTSD-d ja ellujäänute süütunnet, mis on minu külge kinnitatud nagu vari. Ärevus on neist kolmest suurim. Lõppude lõpuks on keha, mis mind siiani majutab, mind korra reetnud. See teeb seda kindlasti uuesti. Arusaam, et ma põen PTSD-d, ei ilmnenud enne, kui jõudsin oma lõpptähtaega – viis aastat – ja sain teada, et peaaegu kõik teised minuga kohtuprotsessis osalenud inimesed olid kas läbinud või taastunud. Miks ma ei ole? Millal ma saan? Tundke ärevust. Nüüd ma paanitsen kõige pärast ja olen kindel, et iga nael, sinikas või luksumine on metsalise tagasitulek.

Ellujäänu süü on võib-olla kõige keerulisem ja segasem. Enamik inimesi ei saa aru, miks ma tunnen süütunnet selle pärast, et olen endiselt elus ja arenen. Kuid näete, MCL on nii karm, et see on üks vähestest vähivormidest kaastundepuude loendis, mis võimaldab saada puudehüvitisi. Kuid ma töötan endiselt täiskohaga ega nõudnud kunagi puuet, samas kui paljud teised minu ametikohal olevad inimesed tegid seda. Ma ei ole taastunud, kuigi peaaegu kõigil on juhtunud. Ma töötan endiselt hästi, kuigi paljud on surnud. Kõigi eelduste kohaselt läheb mul imeliselt. Kuid sisemiselt olen ma katastroof.

Kuidas ma hakkama saan.

Diagnoosi alguses sai selgeks, et pean leidma viisi, kuidas toime tulla, vastasel juhul annan end hulluks, oodates retsidiivi ja surma. Pidin leidma armu, et andestada inimestele, kellel polnud õrna aimugi, kuidas minu kõrval seista. Pidin andma laia kaisu neile, kes mulle otsa vaatavad ja unustavad, et ma ikka veel võitlen, kes unustavad, et olin või olen endiselt halvasti ja kes tahavad kurta näiliselt tühiste asjade üle. Armu leidmine varakult oli minu edasiliikumise jaoks ülimalt oluline.

Seejärel mõistsin, et minu jätkuva positiivse vaimse tervise jaoks on oluline sarnaselt mõtlevate inimeste tugev tugisüsteem (loe vähktõbe, eriti need, kellel on sama diagnoos). Arstid ravivad vähki; siis jääb teil välja mõelda, kuidas purustatud elu killud üles korjata. Keegi ei mõista mu valu ning hirmu ja ärevuse mõtteid paremini kui mõni teine ​​MCL-i patsient.

isased vähid emased

Lõpuks oli mul vaja oma mõtted asendada sellest, kes ma olin, sellega, kelleks ma muutun. Olen kõigi eelduste kohaselt muutumas paremaks versiooniks endast. Olen õppinud oma mõõnapäevadesse toetuma ja lubama endal kurvastada, tunda ahastust ja kogeda kurbust selle üle, kus ma olen ja kuidas ma siia jõudsin. Samuti olen õppinud elama olevikus – pane telefon käest ja suhtle oma inimestega. Kui mõtlen kallimale, ulatan käe. Ma ei oota enam, kuni nad mulle helistavad. Olen avastanud, et see, kui ütlen oma sõpradele ja isegi võõrastele, et armastan neid või imetlen neis midagi, ei maksa mulle midagi ja nende naeratuse tasu täidab mu tassi. Lõpuks olen õppinud, et soov jääda positiivseks on mind toetanud kogu negatiivsuse kaudu, mille mu keha on mulle peale surunud. Usun, et see võimaldab mul jätkata positiivsuse, armastuse ja õnne levitamist kogu oma päeva jooksul.

Paljud kannatavad minu nähtamatu haiguse all ja ma kutsun lugejaid üles meeles pidama, et see, et keegi näeb terve välja või justkui kõik on koos, ei tähenda, et ta seda on. Me elame maailmas, kus on 'kõik hea' või 'minuga on kõik korras'. Kuid paljud meist pole sellised asjad ja enamikul meist pole aimugi, mida keegi on läbi elanud või kus ta elus on. Ärge unustage harjutada lahkust ja armu, et saaksime kõik elada oma parimat elu.