Kuidas ma lasen pärast haruldast vähidiagnoosi uuesti süüst lahti ja omaks elu uuesti omaks

Kuigi mõned terviseprobleemid on välismaailma jaoks nähtavad, seisavad paljud inimesed silmitsi krooniliste seisunditega, millel pole väliselt nähtavaid märke ega sümptomeid - ka nimega nähtamatud haigused . MindingBodyGreeni sarjas anname nähtamatute haigustega inimestele platvormi oma isiklike kogemuste jagamiseks. Meie lootus on, et nende lood valgustavad neid tingimusi ja pakuvad solidaarsust teistele, kes seisavad silmitsi sarnaste olukordadega.

Olin oma 40ndates eluaastates oma füüsilise sobivuse tipus, treeningfanaatiline, innukas puhkeala ballisaali tantsija, matkaja, sarfter ja hobuserattur. Ometi oli mu kehaga midagi lahti.

Kuidas ma esimest korda teadsin, et midagi on valesti

Ma arendasin järk -järgult 'tundliku' mao. Vürtsikad toidud, punane liha, piimatooted, nisu, pähklid, teatud toored köögiviljad ja kõik, mis sisaldas säilitusaineid, lisaaineid või värvimist, hakkasid põhjustama kõhulahtisuse tugevat punni, valu ja lööke. Lisaks põhiseaduse muutmisele muutus mu perioodid ebakorrektseks ja süda hakkas võistlema.

Pärast diagnoosimist hüpotüreoidism , Anti mulle igapäevane pill ja saadeti teele. Kuid probleemid jätkusid. Hakkasin dramaatiliselt kaalu kaotama, mis oli murettekitav. Mu maotalumatus halvenes, muutudes iivelduse ja isu kaotuseks. Jõudsin punkti, kus sain süüa ainult paar hammustust orgaanilist kana, õunu, mustikaid, kaera ja rohelise lehe salatit.

Otsisin ainult minimaalset traditsioonilist arstiabi. Kunagi ei olnud suur lääne meditsiini fänn, keeldusin muudest ravimitest peale kilpnäärme pilli. Muidugi nägin oma arsti oma iga -aastase eksami ja mammogrammi jaoks. Muidu, kui see polnud loomulik, ei tahtnud ma seda.

16. juuni märk

Siis, ühel päeval duši all, märkasin Frankensteini stiilis kaela küljelt punnis lümfisõlmede ahelat. Selleks ajaks kaalusin veidi üle 100 naela, ma ei saanud enam treeninguid (treppidest üles kõndimine oli liiga palju pingutust) ja vaevalt suutsin mu silmad väsimusest lahti hoida.

Järgnevatel kuudel diagnoositakse mul haruldane, ravimatu 4. etapp Vahevöö raku lümfoom (MCL) . Ja nii alustaks minu elu päästmiseks aastaid kestnud matka.

Minu teekond lümfoomiga

Verevähid jagunevad kolme kategooriasse: leukeemia, Hodgkini lümfoom ja mitte-Hodgkinsi lümfoom. MCL on mitte-Hodgkini lümfoom. Mitte-Hodgkini lümfoomi on umbes 60 alatüüpi ja MCL-i patsiendid moodustavad ainult 5% kogu NHL -i diagnoosidest 1 . Selle 5%seas on kolmveerand üle 60-aastased mehed. Olin 49-aastane naine. MCL -i keskmine eeldatav eluiga on viis aastat. Nagu üks mu poegadest ütles: 'Ema, sa ei joonistanud lihtsalt lühikeseid õlgi. Sa tõmbasid kõige lühema õlekõrre.'

Esimesel aastal, kui ma ravi sain, pendeldasin 1800 miili ühe suuna MD Andersoni vähikeskusesse Houstonis, Texases. Mind võeti vastu kliinilisse uuringusse, millel oli potentsiaal minu elu pikendada - lootus oli 10 aastat, mitte viis. Minu kohalik onkoloog julgustas mind tungivalt seda teed minema, öeldes: 'Sa oled liiga noor. See on liiga haruldane. Saame teile ainult hooldusstandardit anda.' Mul polnud aimugi, mida see tähendab, mitte vähi keelt rääkimata. Arst selgitas, et ta tundis selle diagnoosiga minu osariigis ainult ühte inimest. Kahjuks oli see inimene vanem mees, kes möödus enne minu järgmist kohtumist.

Kliiniline uuring võttis vastu 160 patsienti. Ma olin number 132.

28. juuni sodiaagimärk

Pärast peaaegu aasta kestnud iganädalasi edasi-tagasi reise Houstonisse sisenesin statsionaarse keemiaravi. Seal veedaksin haiglas viis kuni kuus päeva iga ravivooru saamiseks. Pärast kemoteraapiat oli mul kaks aastat hooldusfusioone. Pärast seda ütlesin oma arstile, et lahutan tema ja tema meeskond ning et ma võtaksin ühendust, kui olin valmis; Olin jõudnud arstide, haiglate ja ravi sallivuseni.

Elades oma nähtamatu haigusega

Ravi alustamisest on möödunud kuus aastat ja kolm aastat pärast skaneeringutest ja kohtumistest eemaldumist. Minu algne prognoos oli viis aastat, 10 uuringuga; Olen kuus aastat. Minu teada on minu vähk praegu seisma jäänud, seda sõna, millel on ravimatu haigus, eelistavad 'remissiooni' ees, kuna remissiooni kuuleb sageli kui 'ravi'. Mul pole praegu haiguse väliseid märke. Kuid seal on hõõrumine: ma ei saa kunagi ilma oma lümfoomita ja ma ei saa enam kunagi iseennast.

Mu juuksed, kulmud ja ripsmed on tagasi kasvanud, nahk enam ei koori ning näol ja pea keema on kadunud. Kuid see, mida inimesed ei näe, on see, mis mind iga päev kummitab.

Olen kurnatud, väsimus nii suur, et peaaegu iga päev uinun. See ei ole väsimus, mille saate enne magamaminekut püsida. See on lõtv-lõug, ma vajan magada- nüüd Tüüp tunne, mis ületab kõike muud - tööd, mängu, pere ja meelelahutust. Oma väsimuse tõttu on mul raskusi normaalse tööelu säilitamisega. Vajan oma kabinetis diivani, et puhata või pääseda juurde ema õendusruumile, et pikali heita, või viimasel ajal võimalust lõunatunnil kodust magada. Minu seltsielu ei eksisteeri kell 7:00.

Mul on krooniline liigesevalu uuringuravimi mõjudest. On aegu, kus mul on vaja valu ja põletiku tõttu mind kõndimisabi, mis aitaks mind. Olen kogenud ka tasakaaluga probleeme, mille pärast olen läinud rehabilitatsiooni.

Keminaju, udu, mis on minuga juba aastaid elanud, on pidev kaaslane, kes keerleb läbi minu mõtteid nagu suits, pilkab mu lühiajalisi mälestusi ja rüseneb mu sõnad. See teeb kõige lihtsamad ülesanded sageli valdavaks: toidukaupade ostlemine, inimestega suhtlemine või lugude ümberjutustamine.

Ja siis on seal ärevuse, PTSD ja Survivori süü trio, mis on minu külge kinnitatud nagu vari. Ärevus on kolmest suurim. Lõppude lõpuks on mind veel kord asuv keha reetnud. See teeb seda kindlasti uuesti. Mõistmine, et ma kannatan PTSD all, ei avaldunud enne, kui jõudsin oma lõpliku kuupäevani - viie aastani, ja sain teada, et peaaegu iga teine ​​kohtuprotsessis olnud inimene oli kas möödunud või retsidiividega. Miks ma pole? Millal ma teen? Ärevus. Nüüd on mul kõige üle hüper-panic, kindel, et iga riputamine, verevalum või luksumine on metsalise tagasitulek.

Survivori süü on võib -olla kõige keerulisem ja segasemalt. Enamik inimesi ei saa aru, miks ma kogeksin süüd, et oleksin endiselt elus ja õitsev. Kuid näete, et MCL on nii karm, et see on üks vähestest kaastundepuuduste loendist, mis võimaldab puude eeliseid. Töötan siiski täistööajaga ja ei nõudnud kunagi puudeid, samas kui nii paljud teised minu positsioonil olevad inimesed tegid seda. Ma ei ole taastunud, samas kui peaaegu kõigil on. Olen endiselt väga töötav, samas kui nii paljud on surnud. Kõigi kontode järgi teen imekombel. Aga sees olen katastroof.

Kuidas ma hakkama saan

Minu diagnoosi alguses sai ilmseks, et mul oli vaja leida viis, kuidas toime tulla või ajaksin end retsidiivi ja surma ootuses hulluks. Pidin leidma armu, et andestada inimestele, kellel polnud aimugi, kuidas minu kõrval seista. Pidin andma laia kai neile, kes mind vaatavad ja unustavad, et võitlen endiselt, kes unustavad, et olen või olen endiselt halb, ja kes tahavad kaevata näiliselt triviaalsete probleemide üle. Varakult Grace leidmine oli minu edasiliikumiseks ülitähtis.

Seejärel mõistsin, et mõttekaaslaste tugev tugisüsteem (loe vähktõbe, eriti minu sama diagnoosiga) on minu jätkuva positiivse vaimse tervise jaoks hädavajalik. Arstid ravivad vähki; Seejärel jääb teil välja mõelda, kuidas purustatud elu tükke korjata. Keegi ei mõista minu valu ja võidusõidu mõtteid hirmu ja ärevuse kohta paremini kui teine ​​MCL -i patsient.

Lõpuks pidin oma mõtted välja vahetama sellest, kes ma olin, kellest ma saan. Ma olen kõigil kontodel minust paremaks versiooniks. Olen õppinud oma allapoole kalduma ja lubanud end kurvastada, tunda ahastust ja kogeda kurbust, kus ma olen ja kuidas siia sattusin. Samuti olen õppinud elama olevikus elama - sisse lülitanud telefon ja suhtlema oma inimestega.

Kui ma mõtlen lähedase peale, ulatan ma käe. Ma ei oota enam, kuni nad mulle helistavad. Olen leidnud, et oma sõpradele ja isegi võõrastele ütlemine, et ma armastan neid või imetlen nende kohta midagi, ei maksa mulle midagi ja nende naeratuste preemia täidab mu tassi.

Lõpuks olen õppinud, et minu soov püsida positiivseks on mind kogu negatiivsuse kaudu, mida mu keha mulle on surunud. Usun, et see võimaldab mul kogu päeva jooksul jätkata positiivsuse, armastuse ja õnne levitamist.

5. septembri sodiaagis

Paljud kannatavad minu nähtamatu haiguse all ja kutsun lugejaid üles meeles pidama, et keegi näeb terve välja või kui neil oleks kõik koos, ei tähenda, et nad oleksid või nad teevad. Me elame maailmas 'kõik head' või 'mul on kõik korras'. Kuid nii paljud meist pole need asjad ja enamikul meist pole aimugi, mida keegi on läbi elanud või kus nad elus on. Pidagem meeles, et harjutage lahkust ja armu, et saaksime kõik oma parimat elu elada.