Testisin BRCA1 positiivselt: kuidas need tulemused minu tervisereisi mõjutasid

Kuigi mõned terviseprobleemid on välismaailmale nähtavad, seisavad paljud inimesed silmitsi krooniliste haigusseisunditega, millel puuduvad väliselt nähtavad nähud või sümptomid – tuntud ka kui nähtamatud haigused . Mindbodygreeni sarjas anname nähtamatute haigustega inimestele platvormi oma isiklike kogemuste jagamiseks. Loodame, et nende lood valgustavad neid tingimusi ja pakuvad solidaarsust teistele, kes seisavad silmitsi sarnastes olukordades.

Ootasin turunduskonverentsi green roomis, mõni minut enne seda, kui mind oodati lavale astuma, et esineda peakõnega, kui järsku tundsin, kuidas mu jalga alla voolab veri. Šokeeritud ja segaduses, kuna mul oli just menstruaaltsükkel lõppenud, koristasin selle kiiresti ära, tundes tänulikkust, et valisin sel päeval punase kleidi kandma. Kui mu kõnelemine oli lõppenud, naasin lava taha, lootes, et salapärane verejooks on peatunud. Aga ei läinud. Järgmise nelja aasta jooksul jätkasin verejooksu väljaspool menstruaaltsüklit.

Otsisin aastaid vastuseid.

Alguses arvasin, et seletamatu verejooks on perioodiline läbimurre, kuid aja möödudes sai selgeks, et see on palju enamat. Arstid ei saanud aru, mis selle põhjustas – nad tegid mitmeid analüüse, kuid tulemused olid alati 'normaalsed'. Lõpuks tekitasid nad selle stressi.

Paar aastat hiljem kolisin Seattle'i uue töökoha pärast ja otsisin lõpuks alternatiivmeditsiini arsti. Pärast veelgi rohkemate testide tegemist märkis ta, et mu testosteroonitase oli madal, mis võib minu põhjust seletada ebaregulaarne periood . Selle tasakaalustamatuse parandamiseks alustasin hormoonasendusravi. Verejooks paranes, kuid see ei kadunud täielikult.

Siis tabas COVID. Otsustasime perega Miamisse tagasi minna, et olla oma laiendatud perega lähemal. Pidin pöörduma kohaliku arsti poole, sest mul oli alles pooleli hormoonasendusravi. Minult küsiti regulaarseid küsimusi uute patsientide vastuvõtu kohta, sealhulgas: Kas teie perekonnas on esinenud vähki? Minu vastus oli alati ei. Aga kui ma arstile ütlesin, et olen neli aastat veritsenud, hakkas ta muretsema ja küsis, kas oleks hea, kui ta teeks mulle täiendavaid analüüse, sealhulgas geneetikatesti.

Nende testide abil leidis mu arst mu emakast ja munasarjadest paar tsüsti, mille ta soovitas eemaldada, nii et ta määras järelkontrolli, et arutada kirurgilisi plaane.

107 inglinumber tähendab

'Kas sa istud maha?'

Ta küsis sõbralikult.

Ma ei olnud. Jooksin mööda maja ringi ja üritasin teha mitut toimingut. Ta palus mul leida mugav koht, kus maha istuda.

'Ma ei saa operatsiooni teha. Teie test oli BRCA1 suhtes positiivne.'

Ma ei kuulnud midagi, mida ta pärast seda ütles. Mäletan ainult seda, et mu kõrvus kostis see valdav helin, täpselt nagu filmides. Hakkasin peaaegu autopiloodil transkribeerima kogu teavet, mida ta mulle märkmikusse andis, ilma seda tegelikult töötlemata.

Hiljem vajus info sisse: Kõik, kellel on BRCA1 geen neil on erinev, suurem tõenäosus haigestuda rinna- või munasarjavähki, sõltuvalt nende perekonna ajaloost. Minu tulemuste põhjal oli mul 87% tõenäosus haigestuda munasarjavähki ja tõenäoliselt oli see juba minu lakkamatu verejooksu tõttu. Mind suunati kiiresti onkoloogi ja geneetikanõustaja juurde.

Nõustaja teatas mulle, et ma ei pruugi olla ainus, keda see kohutav geenimutatsioon mõjutab. Tegelikult ei jäta see mutatsioon põlvkondi vahele! Olin selle pärinud ühelt oma vanemalt ja nüüd on mu mõlemal pojal 50% tõenäosus see ka pärida ja edasi anda.

Kuni selle hetkeni ei olnud ma kunagi mõelnud, et 'vähi perekonna ajalugu' ei tähendanud ainult vähidiagnoosi minu lähisugulaste jaoks. See tähendas minu esivanemate ja DNA ülesehituse põhjalikku mõistmist.

Alustasin mõistust kurnavat ülesannet mitte ainult jagada uudiseid oma hiljutisest diagnoosist iga oma tädi, onu ja nõbuga mõlemal pool oma perekonda, vaid ka paluda neil end testida, sest ka nemad võivad olla haiguse ohvrid. see tingimus. Sain teada, et kõigil mu isa seitsmest õest oli menstruaaltsükliga kohutav ajalugu ja viiele neist tehti 40ndates eluaastates hüsterektoomia; kaks olid juba surnud. Kujutage ette mu šokki. Kujutage ette, kuidas selle teabe teadmine verejooksu alguses oleks võinud minu tulemusi muuta. Tõenäoliselt oleks see päästnud mulle kuude kaupa nimetamata emotsionaalset ja füüsilist valu. Ma ei mõelnud kunagi oma tädide või nõbudega oma ebaregulaarsest verejooksust rääkida, sest naised räägivad sellistest asjadest harva. See tundub liiga isiklik. Sa lihtsalt ei küsi oma pere inimestelt, kas neil on probleeme reproduktiivsüsteemiga.

Aga… miks mitte?

Minu paranemisel mängis suurt rolli intuitsioon.

Pärast oma pereliikmetega rääkimist ja BRCA mutatsiooni alase koolituse jätkamist kaldusin järgmiste sammude jaoks oma intuitsioonile. Minu jaoks oli oluline lasta oma häälel end selles olukorras juhtida – mida ma pidin järgmiseks tegema? Kohe hakkasin intervjueerima mitut arsti, sest mul oli koos töötamiseks vaja tervet meeskonda: üldonkoloogi; onkoloog günekoloog; rindade onkoloog; ja kui ma otsustaksin oma rindadega ennetavaid meetmeid võtta, oleks mul vaja ka rinna- ja plastikakirurgi. Arst arsti järel küsitledes leidsin oma hääle. Iga intervjuu andis mulle rohkem kindlustunnet selles, mida ma arstidelt tahan ja vajan. Ma ilmusin kohale täis küsimusi ja otsustasin valida, kes minuga sellel teekonnal partneriks on. Nad olid oma ala asjatundjad, aga mina olin oma keha ekspert. Ja sellest sai minu võitlus.

15. novembri sodiaagis

Naistel on nii palju, mille nimel võidelda, kuid mõnikord unustame me enda eest võidelda.

Oluline on märkida, et kuigi neid on munasarjavähi testid - sealhulgas transvaginaalne ultraheli (TVUS) ja CA-125 vereanalüüs - kahjuks ei peeta ühtegi neist usaldusväärseteks viisideks munasarjavähi varajaseks avastamiseks.

Kuna minu ajalugu oli neli aastat verejooksu koos geneetikatestiga, oli võimalus, et mu munasarjades oli juba vähk. Seega oli täielik hüsterektoomia esimene (ja kiireloomuline) töökord. Ja nii me määrasime operatsiooni.

Rinnakirurg helistas mulle aga ühel hommikul juhuslikult.

'Ma ei saanud eile öösel magada, mõeldes teile. Ma tahan teha su rindadele MRT-uuringu.'

See oli minu jaoks veider, kuna mu tavapärased mammogrammid ja sonogrammid olid negatiivsed. Aga ma sain aru; ka tema juhtis oma intuitsiooni.

MRI tuvastas kõrvalekaldeid, nii et arstid tegid biopsia, mis kinnitas, et mul tekkis mõlemas rinnas nullstaadiumi vähk, kõige varasem vorm. Kui ma oleksin aasta oodanud, kes teab, mis oleks juhtunud? Geenmutatsiooni olemasolu tähendab, et vähk võib kiiresti metastaaseeruda.

Nii et eelmise aasta augustis tehti mulle lumpektoomia ja hüsterektoomia. Seejärel, septembris, suutsin valida nibusid säästva protseduuri, enne kui mullu juulis tehti topeltmastektoomia. See on uus tehnoloogia, mis võimaldas kirurgidel kasutada rindade rekonstrueerimise ajal minu enda nibusid – see oleks olnud liiga riskantne, kui vähk oleks juba levinud.

Kui läbite sellise protseduuri, tunnete oma keha leinatunnet, nii et ma olen väga tänulik, et mul oli see võimalus.

Miks ma arvan, et on nii oluline olla iseenda kaitsja?

Olen väga tänulik kõige eest, mida mu arstid on minu terviseteekonna jooksul teinud, ja nüüd mõistan, kui ülimalt oluline on teha koostööd arstidega, kellega saate koostööd teha. Lisaks sellele on oluline mõista oma keha ja saada selle eksperdiks. Sa saad enda eest seisma , võite tagasi lükata, võite küsida lisauuringuid.

Ma arvan, et me naistena ei arva alati, et meil on see võim. Eriti Latina naiste jaoks kannab valges kitlis mees autoriteeti ja austust, mida te kahtluse alla ei sea.

Naistel on nii palju, mille nimel võidelda, kuid mõnikord unustame me enda eest võidelda.

Enesekaitse päästis mu elu. Valisin arstid, kes minuga koostööd tegid. Kes olid minu teekonnaga tihedalt seotud. Ma ei oodanud lihtsalt, kuni arst ütleb mulle, mida teha. Ma rääkisin sellest, mida ma vajan, kuidas ma vajan, et nad minuga partneriks oleksid. Valisin oma meeskonda ühe arsti, sest kui ta minuga esimest korda kohtus, istus ta minu kõrvale ja ütles: „Räägi mulle, mida sa teha tahad. Mis on teie plaan? Kuidas ma teid aidata saan?' See oli nii võimas.

29. septembri sodiaagiga ühilduvus

Kuidas ma propageerin teisi naisi.

Olen teadveloleku tööd teinud 10 aastat, kuid terviseteekonnal sai see mu elus eriti oluliseks. Pidasin prioriteediks terviklikku heaolutööd, et viia oma vaimu ja keha kooskõlla ning see aitas mul valmistuda erinevateks operatsioonideks ja protseduurideks ning neist taastuda.

Kuna ma leidsin, et see töö on minu enda teekonna jaoks nii kasulik, tahtsin seda ka teiste naistega jagada. Ühe taastumise ajal ostsin Olge tähelepanelik, olge õnnelik , naiste juhitud heaolubränd, mis annab ruumi, kus rääkida tähelepanelikkusest ja terviklikust heaolust.

Samuti töötasin välja enesehoolduse õppekava nimega 'Õpi. Meeldib. Armastan.' mis keskendub samadele põhimõtetele. Mõned põhipunktid, millest ma räägin, puudutavad õppimist, kes sa oled, kuidas su keha töötab, mis sind õnnelikuks teeb, kuidas piire luua – see on palju sisekaemuslikku tööd. Sealt edasi arutlen selle üle, et teile meeldib see, kelleks te muutute, ja mitte vabandada selle pärast. Seejärel keskendume nii enda kui ka teiste armastamisele samal ajal.

Lisaks sellele tööle olen oma lugu ja kogemuste jagamise suur pooldaja, et loodetavasti aidata teiste naistega harida ja teavet jagada. Oma teekonna tõttu julgustan teisi läbima geneetikatesti või mis tahes muud testi, mida nad tunnevad, et neil võib vaja minna peale rutiinsete kontrollide. Usun, et see on üks asi, mille üle sul on kontroll.

Lõppkokkuvõttes on suurim sõnum, mida püüan teiste naistega jagada: teadke, mille nimel soovite võidelda, ja äratage oma sisemine sõdalane.