Olin 25-aastane ja aktiivne, kui mu maailma kurnavad sümptomid tagurpidi pöörasid

Olen alati olnud aktiivne, iseseisev ja konkurentsivõimeline inimene. Kasvasin üles kolme vennaga, mängisin korvpalli, võrkpalli, jalgpalli ja ujusin – peaaegu kõiki ettekujutatavaid spordialasid. Selleks ajaks, kui olin 25-aastane, kujunes sellest järjepidev kickboxing. Nii et kui ma esimest korda märkasin tuimust ja kipitust oma kätes ja jalgades, pidasin seda närvi pigistamiseks ja broneerisin kiropraktiku vastuvõtt .

Selle asemel ütles kiropraktik, et keha kesktasandit ületav valu ja kipitus viitavad millelegi palju tõsisemale. Ta oli esimene inimene, kes mainis hulgiskleroosi võimaliku põhjusena. Ma arvasin, et ta on hull. Minuga ei saaks see kunagi juhtuda. Lõppude lõpuks olin ma terve, aktiivne ja elasin täiel rinnal.

Järgmisel päeval valu süvenes, nii et suundusin kiirabisse, kus mind saadeti otse kiirabisse. Kiireloomuline abi soovitas teha mitmeid MRI-sid ja muid teste, kuid pärast esialgset neurouuringut arvas erakorralise meditsiini osakond, et testid on tarbetud. Nad tegid röntgenipildi ja saatsid mu koju.

Selleks ajaks, kui taandusin oma vanematekoju, oli tuimus levinud mööda mu vasakut külge ja mähkunud ümber mu torso. Hiljem saan teada, et seda nimetatakse 'MS-i kallistuseks'. Selleks hetkeks ei saanud ma ilma abita kõndida. Järgmisel päeval saabusid uued sümptomid. Lisaks tuimusele kogu mu kehas, piinav elektrilöögi tunne (nn Lhermitte'i märk 1 ) arenes mööda mu kaela ja selgroogu. Mu vasak kehapool oli halvatud. Ma nägin laike ja mul oli ka nägemisprobleeme.

Diagnoosi saamine

Järgmise kuue kuu jooksul nägin kümneid arste ja lasin teha lugematul arvul haiglaravi ja teste: mitu seljaaju koputamist, lugematu arv MRI-sid ja verevõtet, lisaks külastasin neuroloogi, neuro-onkoloogi ja nakkushaiguste arsti. Mind torgiti, turgutati ja räägiti nii, nagu ma ei olekski arstide ees voodis pikali.

Kõik võis mulle või mu vanematele öelda, et mul on a demüelinisatsiooni haigus 2 (termin, mis hõlmab seisundeid, kus närvikate on kahjustatud). See sarnaneb sellega, kui telefoni laadija kummikate hakkab lagunema. Lõpuks peab teie telefon olema laadimiseks ideaalses asendis. See juhtus mu selgroos.

Põletuse ajal kahjustas iga kahjustus mu selgroo müeliinkesta või kaitsekatte. Iga teie selgroo osa vastutab teie keha erinevate funktsioonide eest ja minu ägenemised mõjutasid mu jäsemete liikuvust ja nägemist.

Kuid kuna mu sümptomid olid veidi segased, ei saanud arstid olla kindlad, mis mul täpselt on. Ma ei mahtunud täpselt diagnoosikasti. Teine haigus, millest sageli räägiti, oli optiline neuromüeliit (NMO) ehk MS vihane nõbu.

Kuna valikuvõimalused said otsa, alustasid mu arstid mulle immunoteraapiat, mida saaks kasutada nii MS kui ka NMO jaoks. See on võimas ravim, mida traditsiooniliselt kasutatakse mitte-Hodgkini lümfoomi ja luupuse puhul. Põhimõtteliselt viskasid nad mulle Hail Mary. Kui esimest korda ravi sain, tekkis mul allergiline reaktsioon, mille tõttu kurk sulgus ja mul tekkis kaheksa tundi kestnud nõgeslööve. Kuid lõpuks oli see parim valik, mis mul sel ajal oli.

Arsti vastuvõtud ja analüüsid jätkusid. Alates esimesest kiirabivisiidist kuni esimese haiglaravi kuni diagnoosi saamiseni oli kogu protsess uskumatult hirmutav. Ma kaotasin ja pidin tagasi saama palju oma võimeid. Pidin läbima tegevusteraapiat, et õppida uuesti kasutama tõmblukke, hoidma hambaharja ja kõndima piiratud aistinguga vasakul küljel. Mul polnud aimugi, mis minuga toimub või milline on minu elukvaliteet edaspidi. 

Veebruariks, seitse kuud pärast esimest ägenemist, sain ametliku diagnoosi. Mul oli primaarne progresseeruv hulgiskleroos. Ei ole ravi, on ainult 'haiguse juhtimine'.

Elu pärast minu diagnoosi

Kui enamikul inimestel on esimesel eluaastal üks ägenemine, siis minul viis kuud kuus. Ja SM-iga on see, et kui arvate, et teil on ägenemine, on teie ainus võimalus minna kiirabisse. Iga põletik erineb järgmisest, näidates end erineval viisil sõltuvalt sellest, kus kahjustus teie nööril asub. Ja ainus viis aktiivse kahjustuse kinnitamiseks on MRI. Kuid kui olete seal, olete totemiposti põhjas, sest rakett ei ole eluohtlik. Ühel hetkel istusin koos vanematega 12 tundi paralüüsi ja valuga kiirabis ja ootasin, et mind nähakse. 

Pärast nelja immunoteraapia vooru Charlestonis, Lõuna-Carolinas, saatis mu ravi juhtinud neuro-onkoloog mind Bostoni üldhaiglasse. Mind võeti aprillis patsiendiks ja mai esimesel nädalal kiskusin oma elu kiiresti välja, jättes seljataha oma pere, sõbrad ja töö, et oma prognoosiga paremini võidelda.

Õppige elama MS-ga

Oli (ja on siiani) raske end füüsiliselt ja vaimselt propageerida, sest ma ei näe haige välja. Te ei tea kunagi, kui mulle otsa vaatate, et viimase viie aasta jooksul on mul MS-i vaos hoidmiseks tehtud 184 verevõttu, 32 kontrastainega MRI-d, 23 steroidide infusiooni ja 15 immunoteraapiat.

Olen loomult väga tahtejõuline inimene, kuid vaimselt on see olnud ülesmäge lahing. Olen pidanud töölt vabaks jääma, mu sotsiaalne elu on drastiliselt muutunud ja parema hoolduse saamiseks olen oma tugisüsteemist üle 800 miili eemale kolinud. Olen pidanud sõpradele toetuma viisil, mida ma kunagi varem pole teinud. Minu jaoks tundub abi küsimine koormana. Ma ei taha kunagi inimeste ellu ebamugavusi tekitada või lisapingeid tuua – sageli on tunne, et teen just seda.

Kuid mu sõbrad ja pere lähedal ja kaugel pole kunagi lakanud minu jaoks ilmumast. Bostonis asuvatest sõpradest sai pandeemia ajal minu asenduspere ja tugisüsteem uues linnas. Ühel mu parimal sõbrannal on isegi spetsiaalne helin, kui saadan sõnumi või helistan – nii teab ta kohe oma telefoni üle vaadata.

Te ei tea kunagi, kui mulle otsa vaatate, et viimase viie aasta jooksul on mul olnud 184 verevõttu, 32 kontrastainega MRI-d, 23 steroidide infusiooni ja 15 immunoteraapiat.

Toiduvalmistamine oli minu jaoks suurepärane füüsilise ja emotsionaalse teraapia vorm. Minu jaoks enesestmõistetavaks peetud ülesannete ümberkujundamine, nagu jahu kaussi valamine või noa kasutamine, muutusid saavutusteks. Pärast seda, kui OT soovitas mul kodus leida viise, kuidas oma näpuosavust arendada, tuli tädi Kathy juurde kilode krabisajalgadega ja istus minuga, kui ma meie õhtusöögiks liha hoolikalt lõhkusin ja eemaldasin. See võttis tunde. 

Aja, sihikindluse ja suure frustratsiooniga oli mu ellu normaalsus naasnud. Hakkasin meisterdama juhtimine aastal ' haiguse juhtimine 'mõistes oma piiranguid, nihutades oma piire tervislikule tasemele ja jätkates oma igapäevaelu.

Krooniliste haiguste maksumus

Varjasin aastaid end silmapiiril, kuna inimesed ei näinud mu MS-i. Kõik see muutus 2022. aasta lõpus.

2022. aastal hakkas minu immunoteraapia oma mõju võtma. Minu verre oli Rituksimabi antikehi vähe või üldse mitte, mille tulemuseks olid pidevad infektsioonid, palavik ja külmetushaigused, mis ei kadunud kunagi. Minu elukvaliteet halvenes kiiresti selliste lihtsate ülesannete tõttu nagu kontorisse minek või õhtusöögile minek. Minu hooldusmeeskonna uue arsti, immunoloogi abiga tegime raske otsuse hakata tegema vereplasma infusioone, mida nimetatakse intravenoosseks immunoglobuliin G-ks ehk IVIgG-ks. See toimib nii, et annetatud verest eraldatakse antikehad, mis tagab retsipientidele esimese kaitseliini nakkuse vastu. 

Iga nelja nädala tagant istun infusioonikeskuses toolil, plasma vastuvõtmiseks masina külge ühendatud ja mõtlen, kuidas olen võlgu neile, kes annetavad. Näete, et ühe IVIG-infusiooni minu jaoks võimalikuks tegemiseks kulub plasma annetamiseks 3000–10 000 inimest. Need vereloovutused on lugematute patsientide jaoks nii uskumatult olulised. Ja see pole oluline teie veregrupp - igaüks võib annetada .

Minu arvates jäetakse sageli tähelepanuta see, kui kallis on haige olla.

Minu arvates jäetakse sageli tähelepanuta see, kui kallis on haige olla. Rituksimab, immunoteraapia, mida ma kasutan, maksab ühe infusiooni eest kümneid tuhandeid dollareid. Ja kogu kindlustusprotsess võtab teie kehale lisakoormust. Haige olemine on töö omaette ja meie tervishoiusüsteemiga tegelemine on teine ​​asi.

Olen veetnud lugematuid tunde ootesaalides, ootel ja kirjutanud teletervise sõnumeid, et selle haigusega võidelda. Jälgin hoolikalt oma jõuvõtuvõlli ja palgatšekki, kuna lihtsad kontrollid võivad kesta kogu päeva, lisaks infusioonid, MRI-d, koopiad ja planeerimata kiirabireisid. Mul on harva jõuvõtuvõll naljaks. Olen igatsenud pereüritusi, Taylor Swifti kontserte ja pean isegi takistama teiste jõuvõtuvõlli, et viia mind kohtumistele ja tagasi. 

MS-ga, kui mitte krooniline haigus üldiselt , see ei seisne teid raviva ravi leidmises, vaid sellise ravi leidmises, millest saadav kasu kaalub üles kulud ja kõrvalmõjud on kõige paremini juhitavad. Kuigi see kõlab kohutavalt, on immunoteraapia ja IVIG aidanud mind tohutult tervena hoida, vähendades põletike arvu.

Mida ma oma olukorras teistele ütleksin

Minu sümptomite ilmnemisest on möödunud viis aastat, kuid minu nõuanne neile, kes seda läbi elavad, jääb samaks: jätkake enda eest võitlemist, sest nii vähe inimesi, kes seda teie eest teevad. Peate olema oma suurim advokaat ja leidma oma elus inimesed, kes teie eest võitlevad. Ära vabanda. Teie mured ja küsimused on õiged. Küsi ja küsi edasi. Ignoreeri teadmatust. 

aprill 2. märk

Soovimatud nõuanded ei kao kunagi, kuid õpite häälestama inimesi, kes soovitavad alusetuid abinõusid. Ja mis kõige tähtsam, võtke need päevad väsinud, kurva ja kurnatud olemiseks. Olge see, kes vajate, sest iga päev on uus lahing.