Arstid arvasid, et see on kõik minu peas – kuni lõpuks diagnoositi mul autoimmuunhaigus

Olin 24-aastane, kaks aastat ülikooli lõpetanud, elasin koos sõpradega San Franciscos, ronisin ettevõtte tootejuhina ja terve – kuni kõik muutus.

Asusin koos isaga matkama, et ronida Yosemites Half Dome'ile (pole meie esimene rodeo). Kuid päev pärast seda, kui me tagasi jõudsime, minestasin äkki, hingasin raskelt ja mind viidi kiirabisse. Nad tegid hulga teste, mis kõik olid normaalsed. Mind saadeti koju, et alustada aastatepikkust reisi, mis oli kõike muud kui 'tavaline'.

Mu laiaulatuslikud sümptomid hakkasid mu elu üle võtma

See algas sellega intensiivne väsimus ja liigeste jäikus, mis mõjutas minu võimet täita isegi kõige elementaarsemaid ülesandeid – hammaste pesemine, juuste pesemine ja arvutiga tippimine olid kurnavad ja valusad. Sellele järgnesid mu juuste väljalangemine ja imelikud nahalööbed. Ma muutuksin ebamugavalt punniks, olenemata sellest, mida ma sõin. Intensiivsed peavalud ja valud rinnus olid igapäevane norm. Võitlesin regulaarselt häguse nägemise, tasakaalustamisraskuste ja kurnatusega aju udu kuni selleni, et ma ei mäletanud sõprade nimesid ega seda, kuidas töölt korterisse tagasi saada.

Need sümptomid tabaksid mind lainetena – intensiivistuksid nädalate kaupa, et lõpuks taanduda. 'Head' perioodid olid kimpus ärevusega, samal ajal kui ma olin valmis 'halbaks' – mille tõttu jäin sageli töövõimetuks ja jäin täielikult voodihaigeks. Üks mu halvimaid episoode saatis mind (tagasi) kiirabisse. Seekord kogesin tugevaid, kontrollimatuid värinaid. Nad saatsid mind koju koos valuvaigistite ja psühhiaatri saatekirjaga minu tähelepanu nõudvate 'sümptomite' tõttu.

Ma kartsin, et olen suremas, kuid samal ajal hakkasin kahtlema, kas see valu, mida kogesin, on isegi tõeline.

Alles siis, kui maksin sadu dollareid, et funktsionaalse meditsiini arsti juurde minna, muutus mu teekond kurssi. Mind kohtas pigem empaatia ja uudishimu kui vallandamised ja spetsialistide suunamised. Veetsin kaks tundi oma praktikuga, kus ta esitas mulle küsimusi, mis vaatlesid mind kui terviklikku inimest, mitte sümptomite kogumit. Ta tellis spetsiaalsed laborid, mis uurisid algpõhjuseid ja tuvastasid optimaalsed vahemikud selle asemel, mis on määratletud kui 'normaalne'. Ja esimest korda sain vastuse.

Ma ootasin metrooplatvormil oma rongi, kui see tuli: mul oli a positiivne ANA , tuumavastane antikeha – üks autoimmuunhaiguse iseloomulikke tunnuseid.

Autoimmuunhaigus on üle 100 haigusseisundi rühm – sealhulgas luupus, reumatoidartriit ja 1. tüüpi diabeet, kui nimetada vaid mõnda –, mis tekivad siis, kui meie immuunsüsteem pöördub meie poole, rünnates ekslikult terveid rakke. Autoimmuunhaigused võivad mõjutada kõiki kehasüsteeme ja nende sümptomid on väga erinevad, mistõttu on neid raske diagnoosida.

Minu puhul kulus selle diagnoosi saamiseks 11 arsti, kaks kiirabi, 12 verevõttu, kolm kiirabi ja kaks aastat – ja seda ainult seetõttu, et mul oli juurdepääs.

Vastustega relvastatud olin otsustanud teisi naisi aidata

Tundsin emotsioonide laineid (hirm, kergendus, kinnitus) enne, kui viha peale tuli. Minu aastaid kestnud salapärane seisund oli täieõiguslik epideemia, mis mõjutas ühte viiest ameeriklasest, ja ma tahtsin seda katustelt karjuda, et teised seda ei teeks. et ka see läbi elada.

TikToki uus kasutaja postitasin video sümptomite kohta, mille kohta mulle öeldi, et need olid 'normaalsed', mis osutusid autoimmuunhaiguse tunnusteks. Minu šokiks kogus see mõne tunniga miljoneid vaatamisi ja tuhandeid kommentaare naistelt, kes jõudsid kohutavalt sarnaste kogemustega.

veevalaja naine kaljukits mees

Otsige TikTokist #autoimmunedisease ja saate väga tõelise ja hirmuäratava pildi selle epideemia kindlusest Ameerikas: rohkem kui 1,1 miljardit videovaatamist ja lugematul hulgal pisipilte, millel on minusuguste kahekümne- ja kolmekümneaastaste näod. Pöördume TikToki poole, et saada autoimmuuntuge, mida meie meditsiinisüsteem meile ei paku.

Autoimmuunne epideemia hävitab naisi ebaproportsionaalselt 80% patsientidest on naised 1 , ja teatud tingimused on täidetud 16 korda sagedamini 1 naistel. Nad on üks neist 10 peamist alla 64-aastaste naiste surmapõhjust . Vaatamata kõigele sellele jäävad autoimmuunhaigused tervishoiutöötajate poolt suures osas tähelepanuta ja valesti diagnoositud. Keskmiselt peame pöörduma 5 erineva arsti poole ja ootama ligi poolkümmend aastat enne õige diagnoosi saamist. Peaaegu pooltele meist öeldakse, et meie sümptomid on mingil hetkel meie peas.

See ei olnud juhus, kui mu õel Claire'il avastati kuude pärast autoimmuunhaigus. Tal olid sarnased, raskesti tuvastatavad sümptomid, normaalsed laborid ja erinevate arstide vallandamine.

Uuesti terveks saamine muutus kiiresti meie mõlema jaoks täiskohaga tööks. Õppisime õppima kõike, mida nende haiguste kohta teada oli ja millised tõenduspõhised sekkumised tooksid meile kõige rohkem kergendust. Uuringusse süvenedes sai täiesti selgeks, kui vähe teenindatud oli meie kogukond ja kui hädasti vajame paremat tuge ja tööriistu. Seetõttu otsustasime ühineda ja jätsime täiskohaga töökoha, et täita tänases hooldusstandardis esinevad suured süsteemsed lüngad.

Eelmisel aastal käivitasime virtuaalse hooldusplatvormi nimega Kaevu teooria aidata naistel saada otseteed autoimmuundiagnostika ja abi saamiseks ning lõpuks seda parandada. Meie eesmärk on suurendada juurdepääsu kvaliteetsele autoimmuunravile – muutes selle taskukohaseks, empaatiliseks, jõudu andvaks, tõhusaks ja seda, mida me algusest peale hädasti vajasime.

Kuid WellTheory on vaid üks osa võrrandist autoimmuunhaiguse ümberpööramiseks. Laiemas plaanis on vaja naiste varustamist ressurssidega, et navigeerida meid kõige enam puudutavates alauuritud ja tähelepanuta jäetud terviseprobleemides – alates viljakusest ja menopausist kuni autoimmuunhaigusteni ja kaugemalegi.

Mida ma loodan, et inimesed saavad minu loost ära võtta

Ma tahan, et iga naine – autoimmuunhaigusega või ilma – teaks, mida ma soovin varem teada saada.

Esiteks olete maailma parim oma keha ekspert. Avastasin, et paljud teenusepakkujad jätsid mind sageli maha, kuna neid nähtamatuid ja mitmetähenduslikke sümptomeid on raske täpselt tuvastada. See on keeruline, sest meie keha on vähe uuritud ja meie ühiskond õpetab meid sageli valideerimise ja vastuste saamiseks vaatama oma kogemusest väljapoole. Tõepoolest, tervenemiseks pole kõigile sobivat teed, seega otsige juhiseid väliselt, kuid vaadake sisemist, et otsustada, mis teile sobib. Ärge unustage: teie keha teab kõige paremini – kuulake seda ja propageerige ennast.

Sellega seoses võib öelda, et väljaspool arstikabinetti on palju meie kontrolli all. Kuigi paljud meist teavad, et liigne alkohol, praetud toidud ja ööbimised teevad meie kehale laastamistööd, on ka teisi mõjukaid elustiilitegureid, mis sageli tähelepanuta jäetakse – näiteks kuidas me stressiga toime tuleme, kokkupuudet keskkonnaga ja meie suhete kvaliteeti. Katse-eksituse meetodil sain aru, et teatud toidud olid minu jaoks suured vallandajad ja et põletikuvastane dieet aitas mu ägenemisi eemal hoida. Vaatasin ka oma ümbrust ja sain teada, et mu korter oli hallitusest pungil. Minu sümptomid kadusid kohe, kui lahkusin.

Lõpuks olen leidnud, et kogukonna edendamine on nii oluline. Autoimmuundiagnoosi selgitamine võib kesta aastaid ja võib sageli olla uskumatult üksildane teekond. Ja kui teil on diagnoositud, toimub tõeline leinaprotsess, mille käigus võite oma eelmist elu leinata. Rääkimata sellest, et haigusega toimetulemise õppimise protsess võib samuti olla väga isoleeriv, eriti kui muudate oma elustiili, mis võib erineda teie sõpradest ja perest. Mida ma avastasin, on see, et sisseehitatud tugisüsteem, millele toetuda, on terviseteekonna kõrgete ja mõõnade vastupidamiseks väga oluline. Ühendus teistega on paranemisprotsessi jaoks ülioluline. Minu jaoks leidsin TikTokis ja 75 000 teisest inimesest, kes minu kõrval autoimmuunhaigust põevad, uskumatut jõudu.